IgA腎症になって 患者となっての生活記 食生活の改善の効果など 病気の経験者からの目線で

IgA腎症(慢性糸球体腎炎)

IgA腎症とは

糸球体に慢性的な炎症が起き、血尿・蛋白尿が出現する疾患です。
IgAとは生体を守る免疫物質のうちの一つでImmunogloburin A(免疫グロブリンA)の略で、若めの方に多い疾患ですが、全ての年代で疾患が見られます。

症状

ほとんどの場合自覚症状はなく、定期検診等で発見されることが多いです。
重度の扁桃腺の炎症を患った後にも血尿等で見つかることもあります。
ごくまれにネフローゼ症候群や急速進行性糸球体腎炎で発症する方もいます。

尿検査によって、血尿と蛋白尿の数値が高いことがわかりますが、血尿は炎症の強弱を判別する重要な要素であると言われています。

患者となって・・・

IgA腎症の診断が下され早3年が経過しました。
定期的な健康診断で、血尿(尿潜血)・蛋白尿の結果が出るようになり、大学病院を紹介されていたのですが、それを約4年放置

結果、4年越しに紹介された大学病院にて検査をした結果、IgA腎症の疑いあるということで、腎生検を行うことになりました。

その時すでにクレアチニンの値が2.5mg/dLとなっていました。
(基準値 男性0.65~1.09 mg/dL 女性0.46~0.82 mg/dL)
あまり関係ないですが、尿酸値は10.5mg/dL。

検査入院

腎生検

腎臓の組織を取り出し検査(腎生検)を行うため、4日間の入院をしました。
実際に組織を取り出す手術?をしたのは1日(時間にして1時間程度)でしたが、事前検査と、術後の経過観察で合計4日間かかりました。

手術当日は、ベッドにうつ伏せになり、長くて細い針?のような器具を用いて、腰のあたりから「ブスッ!」と刺し「バチン!」と何かを弾くような音が聞こえた記憶があります。それを数回・・・。

これを↓

 

↓こう!

痛みはさほどありませんでしたが、「バチン!」と聞こえてくる音(数回)だけが怖かったです。術中よりも、術後が地獄でした・・・。

術後

針を刺した腎臓を止血するため、24時間絶対安静、ベッドに仰向けになり、傷口を砂袋で圧迫し「絶対に動かないでくださいね!」との指示が。
(エコノミー症候群防止のための、白いキツキツのストキングを履いたまま)

この状態がキツイのなんのって!!
やはり人間というものは、ずっと横になっていることを前提に作られておらず、少しでも動かないとベッドとの接地面が死にます。
腰の激痛に悩まされ、24時間経過するまで一睡もできませんでした。

退院後

退院の日に栄養士さんから栄養指導を受け、その日より食事制限が開始されました。
天敵は「塩分!」1日の塩分を6gに抑えろとのご指示とともに、主食であったカップラーメン・各種ジャンクフードはお止めくださいとのこと。

それからというもの、あれだけ偏食であった食生活が改善され、好き嫌いもなくなり、体重も入院時から15kgほど落ちました。
もちろん指示があった「適度な運動」も3年継続できていることも要因ではありますが。

▶腎臓病の方向けたんぱく制限(10g)気配り宅配食
▶1食400kcalバランス栄養食

検査後治療

治療

検査の結果は「IgA腎症」と診断され、4日×3セットの入院しての「ステロイドパルス療法」の開始となります。
大量のステロイド薬(メチルプレドニゾロン500~1000mg)を1回2~3時間、3日間点滴します。
大量のステロイドの投与なので、もちろん医師立会のもと、さらに医師観察下のもととの決まりがあり、入院となりました。
ステロイド投与後、顔のむくみ「ムーンフェイス」と、甘い物を無性に摂取したくなるという副作用が出ました。

そこで糖分を大量に摂取してしまうと「糖尿病」を併発する確率が高くなるので、キツく止められていましたが、病室の引き出しの中には大量の「カン○リー・マ○ム」。

日常生活時の治療

ステロイドパルス治療も無事(糖尿病にもならず)終了し、その後は普段の生活の中で朝・晩2回の薬の投与となりました。

少量のステロイド錠剤・降圧剤・尿酸値を下げる薬・カルシウム?(ステロイドで骨が弱くなるみたいっす)など、5,6錠の薬を飲んでいました。

今では蛋白・潜血もなくなり、クレアチニンの値もよく維持できているので、通院も3ヶ月に1回、薬も降圧剤・尿酸値を下げる薬のみで生活できています。

腎臓病ではなくとも、やはり食事への配慮と、適度な運動は大事であるかと。

指定難病

入院・検査費用は確かトータル15万程度でしたが、療養費に関して制度がありますので参考にしてみてはいかがでしょうか。

また、IgA腎症は「指定難病」ですので、医療費助成の対象となります。
※お住まいの地域で見舞金を支給しているところもあるそうです


予後

昔は「予後がよい」とされてきましたが、今では「20年で40%が腎不全に至る」ことが報告されています。

一度腎臓が炎症をおこしているため、予後は「焼け跡」となって機能低下につながると言われています。

よって、私も年齢を重ねるにつれ、腎臓の機能も今よりも低下していくと思われます。
しかしながら医学の進歩とともに、将来画期的な治療方法が発見されることを期待し、日々、現在の状態を維持していくことが大事ですね。

以上最後までお読みいただきありがとうございました。